유머 게시판

제목이 너무 자극적이죠 ㅠㅠ 그래도 간절하고 간절해서 이렇게 지푸라기라도 잡는 심정으로 눈길을 끌어보고자 용기내어 글을 써봅니다.

저는 오늘 처음 뽐뿌에 가입을 하였습니다. 웹사이트에 대형 커뮤니티를 검색하니 목록에 뽐뿌라는 이름이 보였습니다. 주변에 지극히 관심이 크지 않은 사람이라 어떤 사이트가 있는지 잘 몰랐지만 남편을 위해 할 수 있는 일들을 찾아 보며 그렇게 뽐뿌를 알게 되었고 선한 영향력을 주는 카페라는 글들을 보게 되어서 이렇게 용기 내어서 글을 남겨봅니다. 긴 글이라 조금 지치시더라도 조금만 시간을 내어주십시오. 

저는 2020년 코로나 시절 복통을 호소하는 남편을 데리고 대학병원 응급실에 갔다가 3주간 중환자실에 있으며 살얼음판 위를 겨우 건너 삶을 살아가고 있는 배우자를 둔 사람입니다. 간 문맥에 혈전이 생겨 스탠스라는 치료술로 긴 관을 삽입하여 혈전을 2차례에 걸쳐 긴 수술을 할 정도로 엄청 위험한 상황이었습니다. 언제 막힐지 모르니 마음의 준비를 하라는 이야기를 들으면서도 희망을 가지며 3주간 매일 피를 18통씩 뽑았으나 원인을 찾을 수 없었어요. 아무래도 검사를 해도 이상 소견이 보이지 않으니 분명 원인이 있겠다 생각해 분당 00병원 서울 아0병원. 서울 성0 병원을 거치며 원인을 찾은 결과 유전자 변이를 통한 완치가 불가능한 희귀 혈액암에 걸렸다는 사실을 알게되었어요. 그때부터 여러 항 응고제 및 항암제 간약. 혈액 순환제 등등을 정말 골고루 먹으며 피를 뽑아가며 하루하루를 살얼음판으로 살아가고 있습니다.

신약이 나왔다는 소식과 함께 절망감을 맞보았습니다. 학령기 아이가 둘이고 집 대출금도 많고 근데 이 약이라는게 너무 비싸더라구요. 임상 가능 여부를 묻자 고위험군이고 비장비대가 있어 어려울 것 같다는 답변. 하지만 임상을 거치며 의사분의 소견도 제약회사의 소견도 변하기 시작했습니다. 논문을 찾아보니 선진국에서는 기존 치료제를 제치고 1차 2차 치료제로 이약을 권고 하고 있었습니다. 내 남편도 치료 범위에 들어갔구나 싶어서...그래서 1차 청원을 했습니다. 

이 병이 너무 희귀하다보니 우리나라에 4000명 정도만 있다보니 청원 동의률이 1008명에 불과했습니다. 눈물만 나왔습니다. 제약회사가 급여화를 진행했으나 결국 급여화는 실패했구요. 너무 비싼 약제비를 감당할 수 없어 1년을 그렇게 보내니 독한 항암제로 남편 몸은 유약해져가니 안되겠다 싶어 집을 팔고 시댁에 가서 합가를 해서라도 주사를 맞출 생각으로 집을 내 놓는 과정에 있었습니다.

그런데 최근 다른 환우분께서 2차 청원을 올려주셨습니다. 뭔가 이번이 마지막 기회다라는 생각으로 청원 동의를 누르고 이곳저곳 알리고 있습니다. 몇몇 카페에서는 강퇴도 당했습니다.

저는 엄청 내향형에 활동을 적극적으로 하는 사람은 아닙니다. 그래서 이런 글을 올리며 염치가 없다고 생각이 들기도 합니다.

ㅠㅠ 글 쓰다보니 그냥 눈물만 납니다. 좀 돈이 많았다면. 더 많이 모아놨다면. 이 약이 그냥 이제는 제게 희망이 되어버렸습니다. 나이도 많고 한정된 상황에 어찌할지 모를때 올라온 청원글에 다시 희망을 품어봅니다.

회원분들의 금같은 시간을 제게 조금만 나눠주실 수 있을까요. 제가 베풀 수 있는 방법이 없음에 정말 염치 불구하고 청원 동의를 부탁드립니다. 5만명이라는 어마어마한 숫자를 기한내에 달성해야 하는데 청원동의율이 낮아 마음이 조마조마합니다. 불안해하지 말고 나서보자는 생각으로 글을 남겼습니다.

부탁드립니다. 저희 가족에게 그리고 같은 질병으로 마음 졸이며 견뎌내고 있는 환우들에게 힘을 보태 주십시오.

1차 올린 사진 첨부와 최근 올라온 사진을 첨부합니다.

URL 주소 평소에 저도 해킹때문에 섣불리 누르지 않기에 혹시나 걱정 하실까하여 청원내용 첨부합니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.

청원 주소입니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D9E27070C6A0F93E064B49691C1987F

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고민고민하다가 퍼왔습니다.

전 진성적혈구증가증은 아니지만, 같은 카테고리인 골수증식질환 중 하나인 골수섬유증을 가지고 있습니다.

(진성적혈구증가증에서 급성백혈병 혹은 저와 같은 골수섬유증으로 진행되기도 합니다.)

몇해전 진단 받은 후에, 멍하니 있었던 그 날이 기억 납니다.

눈 앞에 남아 있는 대출과 이제 중학교 입학하는 아이까지 내가 무엇을 해야 할까.

나에게 얼마나 시간이 남았을까? 하는 많은 생각들이 오고 갔습니다.

나중에 조혈모세포이식을 하면 된다고 하지만.

조혈모세포이식에 따른 부작용, 기여자 찾기, 생존율과 그에 따른 비용+생계문제 등 너무 많은 위험이 있더군요.

좀 어이없는 소원이긴 하지만.

연로하신 부모님. 더 건강하게 오래 사시길 바라지만...

혹여라도 이식을 하게 되면, 두분 하늘로 가신 후에.(아직 그리고, 아직 중학생인 딸아이 고3 아닐 때 하게 해달라고 기도하고 있습니다.

그러다, 신약임상시험에 참여하게 되었고. 드라마틱하게도 혈액수치가 안정화 되어 참 감사했습니다.

물론, 4개월마다 해야하는 골수검사와, 부작용인 빈혈은 좀 힘들긴 했습니다.

그런데, 올해 1월에 병원에 갔을 때, 그간 잘 유지하던 혈액 아세포가 늘어나서 심란해 하고 있습니다.

3월에 진료가 있는데, 다시 회복 되었으면 합니다만.... 사실 큰 기대는 하지 않습니다.

단지, 더디게 늘어나길 바랄뿐입니다.

만약 계속 늘어난다면, 이제 복용 2년정도인데 약에 내성이 생겼다고 보는 수 밖에 없겠죠.

혹시라도 이식을 준비하자고 이야기 할까봐 조금 걱정 되기도 합니다.

골수섬유증 중간위험군-1 단계 라고 진단받고, 한 종류 밖에 없는 표적항암제인 자카비를 처방받고 싶었으나

의료보험은 중간위험군-2 단계나 고위험군만 가능하고 실비 보험도 통원으로는 약값의 1/10도 보장받지 못한다는 것을 알고는

망연자실했던 기억이 납니다.(의료보험 미 적용시 한달 약 300만원)

진성적혈구증가증  환우님들도, 베스레미가 치료제로서 허가받은 일에 기뻐하셨겠지만

의료보험 적용이 되지 않아, 비싼 약제비로 좌절하고 계실 것을 생각하니 남의 일 같지 않습니다.

이 글을 읽으셨다면 시간 내시어 동의해 주신다면, 

희귀 혈액암을 가진 환우분들에게 희망이 되지 않을까 생각합니다.

막상 제 이야기라서 그럴까요. 조리있게 글을 쓰는게 참 어렵네요.

시간이 허락하신다면 꼭 동의 부탁드리고 싶습니다.

감사합니다.

청원 주소입니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D9E27070C6A0F93E064B49691C1987F